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Scientific Fields
Diseases
Organisms
Applications
Technique
Starting Date
18
May 2017
Ending Date
01
Jul 2064
Status
Ongoing
Members
5
Structures
4
Instituts
2

About

L’Institut Pasteur, l’Institut Curie et l’Inserm ont organisé le 18 mai 2017 une journée consacrée à l’implication des patients dans la recherche.

Environ 80 personnes étaient présentes dont une quarantaine de patients ou de proches de patients.

Téléchargez le programme de la journée

Pour voir un bref résumé de la journée en image, regardez ce lien twitter (avec quelques diapos). Pour un résumé plus exhaustif voir ci-dessous (diapos, résumés, vidéo).

Quelles sont les actions prévues suite à cette journée ?

Il s’agissait d’une première réunion, la réflexion continue. Vous pouvez nous rejoindre dans la liste de diffusion cherpat@framalistes.org

  • Organisation d’une session à la conférence ESOF à Toulouse en Juillet 2018, même thématique avec des experts internationaux (voir le compte-rendu)
  • Participer à un nouveau réseau international sur cette thématique coordonné par INVOLVE du National Health Service au Royaume-Uni
  • Se rapprocher du NCATS (NIH’s National Center for Advancing Translational Sciences) afin de participer ou d’adapter leur boîte à outils (publiée en Septembre 2018)
  • Faire du lobbying auprès des instances de financement et d’évaluation des carrières de la recherche afin de faire reconnaître le lien avec les associations de patients comme un critère d’évaluation (à noter qu’au du financement niveau européen Horizon 2020 santé et IMI, cela est pris en compte). Le GRAM (Groupe de Réflexion avec les Associations de Malades) a déjà travaillé sur cette thématique au niveau de l’INSERM.
  • Développer un partenariat avec Thellie, plateforme de crowdfunding (financement participatif), afin de financer des projets d’intérêt pour les patients
  • Co-organiser avec des équipes de recherche des journées patients chercheurs sur une maladie donnée (fin 2018 pour l’Institut Pasteur). Avant cela :
    • Développer un support pour expliquer le fonctionnement de la recherche
    • Développer un support pour expliquer aux patients comment trouver des informations de qualité sur les recherches concernant leur maladie.
    • Démarcher les écoles doctorales pour faire reconnaître l’organisation d’une journée patients chercheurs comme un module d’école doctorale (permettant aux doctorants d’y consacrer du temps)

Plus de ressources  sur ce sujet :

  • Résumé de la journée du 18 Mai

    Les tables rondes : Retrouvez les videos

La matinée donnait la parole à des sociologues, des associations de patients, des médecins, des chercheurs et des entrepreneurs qui innovent dans la relation patients-chercheurs.

 

Quelle place historique et actuelle pour les patients dans la recherche?  – résumé, diapos Modalités de consentements et de partage de données sensibles  – résumé, diapos Quels outils pour mieux faire communiquer patients et chercheurs ? – résumé, diapos

La fin de l’après-midi était organisée en petits ateliers afin de réfléchir collectivement à des questions d’intérêt. Ces ateliers ont donné à chacun l’occasion de s’exprimer sur ces questions.

  1. Comment faire participer les patients à la définition de priorités de recherche qui les concernent?
  2. Que peut-on faire pour sensibiliser les chercheurs à l’importance de l’implication des patients dans la recherche ? Plus spécifiquement que peuvent faire les patients?
  3. Comment faire participer les patients au processus de la recherche?
  4. Comment les patients peuvent-ils  participer à la communication des résultats de recherche
Remerciements :

Nous souhaitons remercier tous les participants à cette journée :

  • Associations représentées (d’après le questionnaire d’inscription) : CIANE, Les Aguerris, ARGOS2001, Fédération Française des Diabétiques, Seintinelles, Europa Donna, Vaincre la Mucoviscidose, Pemphigus Pemphigoïde, SOS Desmoide, CCNAF, Inspire2Live, Infosarcomes, Sidaction, AIDES, Association Française des Hémophiles (AFH), Vaincre PRR (Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente), MelanomeFrance, Mouvement Vie Libre, La CROIX BLEUE, ENCAPA, AFTOC, Cancer Contribution, Juris Santé, Aider à Aider, Association collectif BAMP, Collectif Trt5, 22q13
  • Employeurs représentés : Institut Pasteur, Institut Curie, Sanofi, INSERM, CNRS, ANRS, CNIL, Fondation pour la recherche médicale, AP-HP, Bepatient, Boutique des sciences université de Lyon, Cohorte Compare

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