Présentation
La dernière actualisation de cette page a été faite le 14/09/2024
Cette page est destinée aux participants de l’étude RnDys ainsi qu’à toutes les personnes intéressées et/ou concernées par cette étude. Elle regroupe :
- la justification de l’étude et ses objectifs
- les documents d’information incluant la protection des données à caractère personnel
- les résultats globaux de l’étude
- La présentation des études pour lesquelles de réutilisations des données issues de cette étude seraient faites
Fondements de l’étude
La dyslexie est un trouble fréquent de l’acquisition de la lecture touchant environ 7% des écoliers français. Elle se caractérise par des difficultés persistantes à reconnaître les mots écrits sans difficulté de compréhension orale. Les traitements actuels de la dyslexie consistent en un entraînement comportemental à l’audition et à la lecture. Ce travail de rééducation ne fait pas l’objet d’un schéma standardisé, il s’adapte à la fois au patient et à la pathologie. Pourtant, il est primordial de valider empiriquement des solutions de rééducation qui fonctionnent pour tous les enfants ou pour une majorité des enfants atteints de dyslexie. Une solution systématique permettrait une meilleure prise en charge des enfants dyslexiques, avec l’objectif ultime qu’ils puissent lire comme les enfants de leur âge.
Objectifs de l’étude
L’étude RnDys a pour objectif principal de déterminer si un entraînement auditif rythmique est un outil capable d’améliorer les performances des enfants avec troubles spécifiques du langage écrit. Elle a également pour objectif de déterminer le meilleur programme d’entrainement qui sera proposé. Pour atteindre les objectifs de l’étude, il est nécessaire de recruter 160 enfants.
Organisation de la recherche pour les participants
L’étude s’adresse à des enfants de 7 à 9 ans, ayant un diagnostic de dyslexie. Si le participant accepte de participer à l’étude, il devra nous donner son consentement à l’oral. Il est nécessaire également d’être équipé d’un ordinateur PC Windows à domicile. L’enfant sera alors inclus dans la recherche.
Cette étude se déroulera au cabinet de l’orthophoniste et à l’Institut de l’Audition (une visite dure 1h – 1h30). Chaque participant aura la possibilité de participer aux deux périodes d’entrainement (à la maison et au cabinet de l’orthophoniste) et 4 évaluations (compétences de lecture et mesures électrophysiologiques – EEG). NB : Ceux qui participeront aux enregistrement EEG au sein de l’IdA recevront un dédommagement pour chaque visite à l’Institut de l’Audition.
La participation à l’étude consiste en 22 semaines de suivi, en suivant la succession de visites présentée dans la figure ci-après.
Déroulement de la recherche
Le calendrier général de l’étude RnDys est le suivant :
Finalités de la recherche
La finalité principale de cette étude est de déterminer si un entraînement auditif rythmique est un outil capable d’améliorer les performances des enfants avec troubles spécifiques du langage écrit, et de comparer son efficacité à un entraînement qui soutient l’établissement des correspondances grapho-phonologique.
Qui peut participer à cette étude ?
Pour être inclus, les enfants doivent :
- être âgés entre 7 et 9 ans
- être scolarisés de façon régulière
- avoir un diagnostic de dyslexie
- être équipés d’un PC Windows à domicile
- avoir reçu des informations sur l’étude adaptées à leur âge
- avoir le consentement oral de leur responsable légal.
Les critères d’exclusion sont :
- un trouble sensoriel (visuel, auditif)
- un trouble neurologique (épilepsie)
- un retard développemental
Pour les orthophonistes
Vous êtes orthophoniste, et vous souhaitez participer à cette étude, contactez-nous : ida-neurospeech-dyslexia@pasteur.fr
Notre équipe vous renseignera sur toutes les modalités et les détails de l’étude, et vous aidera à inclure vos premiers participants. Nous organisons également des réunions de présentation du protocole.
Modèle de CV pour les orthophonistes – investigatrices(eurs)
Nous avons besoin que vous, orthophonistes, manifestiez votre intérêt à participer à l’étude. Cette manifestation d’intérêt n’est pas porteuse d’engagement, et passe par l’envoi de ce court CV (1/2 page). Chaque CV complété et retourné nous permettra de justifier auprès de notre tutelle, l’Institut Pasteur, de l’adhésion des orthophonistes à ce projet. Nous espérons de nombreux retours ! Merci ! (Le modèle de CV à compléter peut-être téléchargé ici).
Listes des tests diagnostiques dont les scores seront reportés à l’inclusion
- Evalouette (EVALEO)
- Eval2m (EVALEO)
- Compréhension orale de paragraphe (EVALEO)
- Phonologie – Epiphonologie (EVALEO)
- Vocabulaire (WISC)
- Matrices (WISC)
Pour les parents – Se préparer à la participation
Brochure d’information pour les parents (ici).
Si vous êtes parent d’un enfant qui peut être inclus dans notre étude, vous pouvez participer à notre étude par l’intermédiaire de votre orthophoniste local. Pour obtenir plus d’informations sur la participation individuelle, veuillez nous contacter : contact-ida-neurospeech@pasteur.fr.
Mesures électrophysiologiques, que-ce que c’est ?
L’EEG (électroencéphalogramme) est une méthode d’enregistrement de l’activité électrique naturellement produite par le cerveau. L’enregistrement est non invasif, c’est-à-dire que l’on met un casque avec des capteurs à la surface de la tête. La pose du bonnet et l’enregistrement sont sans risque et indolore.
Dès votre arrivée à l’Institut de l’Audition, nos chercheurs expliqueront le déroulement d’enregistrement EEG à vous et votre enfant. Le processus ne prendra qu’environ une heure au total et sera mené dans un environnement confortable pour les enfants, avec une histoire engageante et des animations.
Pour obtenir plus d’informations sur ce qu’est l’EEG et comment nous l’utilisons dans notre étude, veuillez consulter notre vidéo.
Comment venir à l’Institut de l’Audition ?
L’institut de l’Audition est situé au 63 rue de Charenton 75012 PARIS.
Transports: métro ligne 1 et 5 – arrêt Bastille, ligne 8 – arrêt Ledru Rollin, bus 29, 61, 76, 86 – arrêt Ledru Rollin.
Résultats globaux
à venir
Études réutilisant les données de RnDys
à venir
Collaborateurs
Orthophonistes
Émilie Faye
Gilles Leloup
Logiciels
Pendant votre participation à l’étude, vous utiliserez 2 logiciels pour l’entraînement. La pathologiste vous expliquera comment les utiliser. N’hésitez pas à les installer.
Votre orthophoniste créera un compte pour vous et vous enverra un lien d’installation lorsque vous commencerez à travailler avec ce logiciel. Vous devrez l’installer sur votre ordinateur Windows et l’utiliser avec les écouteurs fournis spécifiquement pour notre étude.
Plus d’informations sur l’utilisation de l’application seront fournies dans les vidéos fournies par notre partenaire iologo et intégrées dans l’application.
Vous pouvez télécharger l’application et créer un compte pour votre enfant. Veuillez ne pas commencer l’entraînement avant que votre orthophoniste vous donne le feu vert. Voici la vidéo avec des instructions plus précises sur l’installation et l’utilisation de l’application GraphoGame pour l’etude RnDys.