Patients et chercheurs vers un nouveau dialogue

Présentation

Afin de mieux répondre aux défis de la santé de demain, il est primordial de faire participer les patients aux différentes étapes de la recherche. Cette participation peut avoir lieu à toutes les étapes de la recherche comme l’indique le graphique ci-dessous. Plus les patients participeront en amont de la recherche, plus ils seront considérés comme de véritables partenaires. Dès les années 80 les patients porteurs du VIH ont revendiqué ce droit et peu à peu les patients atteints de cancer, de maladies rares et plus généralement d’une maladie chronique ont revendiqué le droit de participer activement à la recherche et d’être reconnu en tant que “patient-expert”.

“We want to be at the table – not on the menu” Peter Kapitein, Inspire2live

L’implication des patients dans la recherche est par ailleurs une des requêtes des programmes de financement, tels le programme européen Horizon 2020. Le CRT a organisé des évènements de réflexion à ce sujet afin d’étudier les pratiques mises en place par d’autres institutions françaises et européennes (voir ci-dessous). Le centre donne accès à des vidéos médicales de qualité via la publication des enregistrements des Quart d’heure Pasteur Médecine. Cette démarche s’intègre dans une réflexion plus large sur l’implémentation de la recherche et de l’innovation responsable telle que définie par l’union européenne dans notre institution.

Actions Réalisées :

• Organiser une session à la conférence EuroScience Open Forum (ESOF) à Toulouse en Juillet 2018 avec des experts internationaux (voir un article court sur le sujet et le compte-rendu complet)
• Développer un partenariat avec Thellie, plateforme de crowdfunding (financement participatif), afin de financer des projets d’intérêt pour les patients
• Démarcher les écoles doctorales pour faire reconnaître l’organisation d’une journée patients/chercheurs comme un module d’école doctorale (permettant aux doctorants d’y consacrer du temps)
• Participer à un nouveau réseau international sur cette thématique coordonné par INVOLVE du National Health Service au Royaume-Uni

Actions à réaliser :

• Co-organiser avec des équipes de recherche des rencontres patients/chercheurs sur une maladie donnée.
• Se rapprocher du NCATS (NIH’s National Center for Advancing Translational Sciences) afin de participer ou d’adapter leur boîte à outils (publiée en Septembre 2018)
• Faire du lobbying auprès des instances de financement et d’évaluation des carrières de la recherche afin de faire reconnaître le lien avec les associations de patients comme un critère d’évaluation (à noter qu’au du financement niveau européen Horizon 2020 santé et IMI, cela est pris en compte). Le GRAM (Groupe de Réflexion avec les Associations de Malades) a déjà travaillé sur cette thématique au niveau de l’INSERM.
• Créer un partenariat avec Compare, cohorte de patients atteints de maladies chroniques participant à la recherche

Ressources  sur ce sujet :

• un évènement au NCATS, une organisation similaire au centre de recherche translationnelle aux Etats Unis, développant une boite à outil pour l’implication des patients dans la recherche
• un Article d’EUPATI, académie européenne des patients, Improving patient involvment in Medicines Research and Development: A Practical Roadmap
• ressources du NHS sur l’implication des patients dans la recherche
• en français : le patient partenaire du Montreal model (implication du patients dans les soins, l’enseignement et la recherche)
• Livre en français “Associations de Malades. Regards de chercheurs” (2014) Martine Bungener, Lise Demagny, François Faurisson
• Film sur l’implication des patients porteurs du VIH : How to survive a Plague ? 
• Conference “Patients shake research tree up” vidéo de Peter Kapitein (Inspire2Live) et de Hugues Fischer (Act Up) – Sept 2018

• Résumé de la journée du 18 Mai

L’Institut Pasteur, l’Institut Curie et l’Inserm ont organisé le 18 mai 2017 une journée consacrée à l’implication des patients dans la recherche.

Environ 80 personnes étaient présentes dont une quarantaine de patients ou de proches de patients.

Téléchargez le programme de la journée

Pour voir un bref résumé de la journée en image, regardez ce lien twitter (avec quelques diapos). Pour un résumé plus exhaustif voir ci-dessous (diapos, résumés, vidéo).

• Les tables rondes : Retrouvez les videos

La matinée donnait la parole à des sociologues, des associations de patients, des médecins, des chercheurs et des entrepreneurs qui innovent dans la relation patients-chercheurs.

• Les ateliers : Bilan des ateliers

La fin de l’après-midi était organisée en petits ateliers afin de réfléchir collectivement à des questions d’intérêt. Ces ateliers ont donné à chacun l’occasion de s’exprimer sur ces questions.

1. Comment faire participer les patients à la définition de priorités de recherche qui les concernent?
2. Que peut-on faire pour sensibiliser les chercheurs à l’importance de l’implication des patients dans la recherche ? Plus spécifiquement que peuvent faire les patients?
3. Comment faire participer les patients au processus de la recherche?
4. Comment les patients peuvent-ils  participer à la communication des résultats de recherche

Remerciements :

Nous souhaitons remercier tous les participants à cette journée :

• Associations représentées (d’après le questionnaire d’inscription) : CIANE, Les Aguerris, ARGOS2001, Fédération Française des Diabétiques, Seintinelles, Europa Donna, Vaincre la Mucoviscidose, Pemphigus Pemphigoïde, SOS Desmoide, CCNAF, Inspire2Live, Infosarcomes, Sidaction, AIDES, Association Française des Hémophiles (AFH), Vaincre PRR (Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente), MelanomeFrance, Mouvement Vie Libre, La CROIX BLEUE, ENCAPA, AFTOC, Cancer Contribution, Juris Santé, Aider à Aider, Association collectif BAMP, Collectif Trt5, 22q13
• Institutions représentés : Institut Pasteur, Institut Curie, Sanofi, INSERM, CNRS, ANRS, CNIL, Fondation pour la recherche médicale, AP-HP, Bepatient, Boutique des sciences université de Lyon, Cohorte Compare