Présentation
Le contexte
Conformément aux dispositions de l’article 14.5 (b) du RGPD, cette information collective générale et les documents spécifiques aux études (liens en bas de page) décrivent les mesures mises en œuvre par l’Institut Pasteur dans le cadre des recherches, études et évaluations dans le domaine de la santé nécessitant l’accès aux données du Système National des données de Santé (SNDS) ne permettant pas ou ne nécessitant pas d’information individuelle.
Remarque : Toute étude qui nécessiterait un chaînage avec une base de données hors SNDS n’est pas couverte par cette information collective et fera l’objet d’une mention d’information individuelle.
Le responsable de traitement
Les informations vous concernant dans le cadre des recherches, études et évaluations dans le domaine de la santé à partir des données du SNDS sont traitées sous le contrôle de :
Institut Pasteur
25 – 28 rue du Dr Roux
75015 PARIS
Pour plus d’informations relatives aux études et recherches de l’Institut Pasteur, vous pouvez prendre contact avec le délégué à la protection des données par courriel : dpo@pasteur.fr
Les finalités applicables
Les traitements des données[1] concernées présentent un caractère d’intérêt public et sont effectués pour la réalisation d’études essentiellement épidémiologiques :
- permettant de mieux comprendre certaines pathologies,
- permettant d’adapter les stratégies de prévention et de prise en charge des patients
- permettant de mieux comprendre l’impact et les conséquences médico-économiques ,
apportant ainsi un bénéfice collectif et de santé publique.
En complément de cette mention d’information collective et pour répondre aux obligations légales d’information des personnes et de transparence sur les utilisations des données du Système National de Données de Santé, les différentes études de l’Institut Pasteur sont référencées dans un répertoire public tenu par le Health Data Hub accessible sur son site internet https://www.health-data-hub.fr/projets à l’aide du nom de l’étude.
Les sources des données et leurs traitements par l’Institut Pasteur
Cette mention concerne toutes les recherches, études et évaluations dans le domaine de la santé utilisant les données du SNDS historique qui comprend :
- les données de l’Assurance Maladie (base SNIIRAM [Système National d’Information Inter Régimes de l’Assurance Maladie]),-
- les données des hôpitaux (base PMSI [Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information]) ,
- les causes médicales de décès (base BCMD [Base Causes Médicales de Décès]).
Les données traitées dans le SDNS sont des données relatives aux hospitalisations (maladie responsable de l’hospitalisation et comorbidités associées) et/ou des données relatives aux soins remboursés réalisés en ville (consultation médicale, délivrance de traitements, actes médicaux, …).
Conformément aux exigences du code de la santé publique, les données à caractère personnel figurant dans ces bases de données ne permettent pas d’identifier les individus auxquelles elles se rattachent.
De plus, les études des laboratoires de recherche de l’Institut Pasteur sont uniquement réalisées après autorisation de la CNIL de chacune de ces études.
Seul le personnel du laboratoire de recherche peut accéder aux données nécessaires à la recherche, dans le respect du secret professionnel auquel il est soumis conformément à l’ article 226-13 du code pénal. Cet accès se fait pour la durée de la recherche via la plateforme sécurisée de la CNAM, et/ou de l’ATIH sans export de données à caractère personnel. En aucun cas, l’Institut Pasteur n’a d’accès direct ou indirect à des données directement identifiantes. A l’issue de la recherche, l’Institut Pasteur n’aura plus accès qu’à des données agrégées et anonymes qui ne permettront aucune ré-identification.
La présentation des résultats de ces études ne peut en aucun cas permettre l’identification directe ou indirecte des personnes concernées. Et aucun appariement (croisement de données) des résultats n’est possible avec d’autres données à caractère personnel.
L’exercice de vos droits et comment nous contacter
Vous disposez de plusieurs droits relativement à vos Données Personnelles, dont celui d’accès, de rectification et de vous opposer au traitement de vos données, dans les cas prévus par la loi. Ces droits s’exercent auprès du directeur de l’organisme gestionnaire du régime d’assurance maladie obligatoire auquel vous êtes rattaché comme par exemple la CNAM ou Mutualité sociale agricole (MSA). Vous avez également le droit de déposer une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL), 3 Place de Fontenoy, 75007 Paris.
Liens vers les études de l’Institut Pasteur accédant aux données du SNDS :
Infections REspiratoires basses et sePSIs : Impact de la COvid19 – REPSICO
[1] Le traitement de données personnelles est une opération, ou un ensemble d’opérations, portant sur des données personnelles, quel que soit le procédé utilisé (collecte, enregistrement, organisation, conservation, modification, extraction, consultation, utilisation, etc…)