Présentation
La dernière actualisation de cette page a été faite le 19/03/2024
L’étude EUROGENAGE a pour objectif de déterminer quels sont les meilleurs tests ou combinaisons de tests à utiliser pour détecter à un stade précoce la perte auditive liée à l’âge (appelée presbyacousie).
Vous êtes sollicité(e) car vous avez participé à l’étude AUDIOGENAGE pour laquelle des données audiologiques ont été recueillis.
Cette étude est une collaboration entre les équipes de recherche de l’Institut de l’Audition – Centre de l’Institut Pasteur, Paris et l’Université d’Oldenburg, en Allemagne.
Cette page est destinée aux participants de l’étude EUROGENAGE afin d’y retrouver :
1. Des informations sur la protection des données à caractère personnel :
Quels sont mes droits ?
L’Institut Pasteur est co-responsable de la recherche. Il doit veiller à votre sécurité et au respect de vos droits.
- Vous avez le droit de refuser l’utilisation de vos données pour cette recherche en vous y opposant ;
- Vous avez le droit de retirer vos données de cette recherche à tout moment, sans expliquer pourquoi. Si vous le demandez, vos informations déjà collectées par l’Institut Pasteur de Paris seront détruites (sauf si elles ont déjà été analysées par la recherche)
Les données personnelles
Pour réaliser cette recherche, les chercheurs de l’Institut Pasteur vont utiliser des données personnelles qui vous concernent.
Une donnée personnelle est une information qu’il est possible de relier directement ou indirectement à votre identité. Cette recherche scientifique présente un intérêt public. Le règlement de protection des données qui existe en Europe (Règlement Général de Protection des Données – RGPD) permet donc à l’Institut Pasteur de traiter vos données personnelles pour cette recherche. L’Institut Pasteur est responsable de vos données personnelles (co-responsable de traitement). Il met tout en œuvre pour conserver vos données, les utiliser et de les partager avec l’Université d’Oldenburg de manière sécurisée. Vous avez le droit à tout moment, même après la fin de la recherche, de :
- demander des informations sur le traitement de vos données et d’en demander copie
- demander à les corriger si elles sont fausses ou incomplètes, pendant que nous examinons votre demande, vous avec le droit de demander à limiter leurs traitements
- vous opposer à leur utilisation pour la recherche
- demander à les faire effacer. Cependant, certaines données ne pourront pas être effacées si leur suppression est susceptible de rendre impossible ou de compromettre gravement la réalisation de l’objectif de l’étude ou de satisfaire une obligation légale.
Quelle est la durée de conservation des données ?
Vos données seront conservées pendant deux (2) ans après la dernière publication des résultats de la recherche ou en l’absence de publication jusqu’à la signature du rapport final de la recherche.
Elles seront ensuite archivées sur support papier ou informatique pendant une durée de 15 ans.
Ces données pourront être conservées pour des durées plus longues si elles sont réutilisées dans d’autres études scientifiques.
Vous pouvez faire valoir vos droits en indiquant le nom de la recherche (EUROGENAGE) pour les données personnelles, auprès du Délégué à la protection des données (DPO) :
- Par courrier : Délégué à la protection des données (DPO), Institut Pasteur – Direction juridique, 28 rue du Docteur Roux, 75724 Paris Cedex 15
- Par e-mail : dpo@pasteur.fr
2. Les résultats globaux de l’étude :
A venir.
