Présentation
Dans le cadre de la révision tous les sept ans de la loi de bioéthique, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a organisé de janvier à avril 2018 une consultation d’experts et de la société civile autour des grands questionnements de la bioéthique. Véritable exercice de démocratie sanitaire ouvert à tous, ces états généraux se sont construits autour de quatre piliers : un site web (29 000 participants, 65 000 contributions), 154 auditions d’associations, de société savantes, de courants de pensée, d’institutions publiques et privées, 271 évènements en région réunissant 21 000 participants et un comité citoyen de 22 membres, représentatif de la population française qui a rendu trois opinions. A partir de ce travail, le CCNE a rendu un rapport de synthèse (06-2018) destiné à restituer de façon neutre la diversité des points de vue, sans évaluation scientifique ou quantitative des opinions exprimées. En septembre 2018, le CCNE a rendu l’Avis 129, « opinion » sur la révision de la loi de bioéthique : table d’orientation pour les décideurs politiques. Il s’agira, lors de l’exposé, de tirer quelques leçon de cet exercice inédit.
Jean-François Delfraissy est immunologiste, spécialiste du VIH et des virus émergents. Il a été chef du département de médecine interne au CHU Paris-sud et professeur à l’Université Paris-sud, directeur de l’ANRS et de l’ITMO I3M. En 2014, il a été nommé coordinateur interministériel de la réponse à l’épidémie d’Ebola. Depuis janvier 2017, Jean-François Delfraissy est président du Comité consultatif national d’éthique et a conduit, en 2018, les états généraux de la bioéthique qui ont donné lieu à un rapport de synthèse et un avis du comité destinés à éclairer les décideurs en charge de la révision de la loi de bioéthique en 2019.